La fondation de recherche

Des objectifs clairs :


Financer la recherche internationale dans les domaines suivants :

  • recherche sur les leucodystrophies d’origine génétique,
  • recherche sur les maladies acquises de la myéline notamment parmi les enfants nés prématurément et chez les adultes atteints de sclérose en plaques,
  • recherche sur la réparation de la myéline dans les maladies citées ci-dessus, et dans le cas de traumatismes plurifactoriels des centres nerveux (cerveau et moelle épinière),
  • recherche sur la génétique multifactorielle des maladies acquises et héréditaires de la myéline.


Développer les services en direction :

  • des malades et de leurs familles : informer les malades et leurs familles des recherches en cours et des progrès réalisés, impliquer les malades dans les essais thérapeutiques éventuels,
  • des chercheurs : augmenter les financements privés vers les laboratoires publics, susciter des partenariats publics/privés, développer les collaborations entre équipes de recherche, susciter des vocations grâce à l’octroi de bourses d’études, réunir toutes les compétences autour d’une problématique de recherche, organiser la circulation de l’information et des connaissances,
  • du grand public : vulgariser les données et les résultats scientifiques, de manière à permettre au plus grand nombre de mieux comprendre les enjeux de la recherche,
  • de l’Etat : établir des partenariats.

 

Le conseil de surveillance

Président et vice-président

 

 

 

Olivier COUTRIX

Vice-président de l’Association ELA

 

Guy ALBA

Président fondateur de l’Association ELA

 

Membres

 

 

 

Jacques BUNGERT

Président de Courrèges


 

Christine DOUBLE

Secrétaire générale de l’Association ELA


 

Florent PAGNY

Artiste
Parrain d’ELA


 

Bernard PANZA

Administrateur de l’Association ELA


 

Olivier Pardo

Avocat

 

François-Henri Pinault

Président du Groupe PPR

 

Pascal PRIN

Membre fondateur de l’Association ELA


 

Franck RIBOUD

Président du Groupe Danone


 

Zinédine ZIDANE

Ancien international de football Parrain d’ELA


 

Le comité de pilotage

Le comité de pilotage

 

 

 

Olivier COUTRIX

Président du Conseil de Surveillance
Vice-président de l’Association ELA


 

 

Guy ALBA

Vice-Président du Conseil de Surveillance
Président fondateur de l’Association ELA


 

Philippe FAVEAUX

Président du Directoire


 

 

Djamel CHELLY

Équipe “Génétique et physiopathologie des maladies neurodéveloppementales et neuromusculaires »
Institut Cochin, Paris, France

 

François FEILLET

Praticien hospitalier et Professeur de PédiatrieCoordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires duMétabolisme à l’Hôpital d’Enfants du CHU Brabois
Nancy, France


 

Le conseil scientifique

Président

 

 

 

Charles FFRENCH-CONSTANT

Professeur de Neurologie Médicale

Centre for Multiple Sclerosis Research

Université d’Edimbourg, Royaume-Uni


 

Membres

 

 

 

Francesca ALOISI

Directeur de l’Unité sur l’Inflammation et les maladies démyélinisantes

Istituto Superiore di Sanita, Rome, Italie

 

Patrick AUBOURG

Neuropédiatre

Directeur de l’Inserm U745

Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France

 

Anne BARON-VAN EVERCOOREN

Chef d’équipe, Centre de Recherche ICM

CHU Pitié-Salpêtrière, Paris

 

Enrico BERTINI

Médecin Neurologue

Chef de l’unité des Maladies Musculaires et Neurodégénérative

Ospedale Bambino Gesu, Rome, Italie

 

 

 

Raul Estevez

Professeur de Physiologie

Faculté de Médecine
Département de Sciences Physiologiques II

Université de Barcelone, Barcelone, Espagne

 

Robin FRANKLIN

Professeur de Neuroscience

Département de Médecine

Vétérinaire, Brain Repair Centre, Université de Cambridge,

Cambridge, Royaume-Uni

 

Volkmar GIESELMANN

Directeur de l’Institut für Biochemie und Molekularbiologie

Vice-Doyen de Recherche

Université Rheinische Friedrich Wilhems Bonn, Allemagne

 

Wolfgang KÖHLER

Neurologue Saxonian

State Hospital

Hubertusburg Wermsdorf,

Allemagne

 

 

 

Alfried KOHLSCHÜTTER

Pédiatre Hôpital pour enfants

Universitätsklinikum Hamburg-EppendorfHambourg,

Allemagne

 

Jean Louis MANDEL

Professeur de Génétique

au Collège de France

Institut de Génétique et

Biologie Moléculaire et Cellulaire

Strasbourg, France

 

David ROWITCH

Neuropédiatre

Chef de la division de néonatalogie

Université de Californie San Francisco, USA

 

Frédéric SEDEL

Neurologue

CHU Pitié-Salpêtrière,

Paris, France

 

 

 

Adrian THRASHER

Médecin Wolfson Center

for Gene Therapy

and Childhood disease

London, United Kingdom

 

Jacqueline TROTTER

Professeur de Biologie cellulaire

Université Johannes Gutenberg Mayence, Allemagne

 

Ronald WANDERS

Directeur du Laboratory for Genetic Metabolic Diseases

Academic Medical Centre

Université d’Amsterdam, Pays-Bas


 

Le directoire et l'équipe

Président du directoire

 

 

 

Philippe FAVEAUX

 

 

Membre du directoire

 

 

 

Christian GEX

 

 

Conseiller stratégie et recherche

 

 

 

Pr Jean-François DHAINAUT

 

 

Coordinatrice scientifique

 

 

 

Dr Marie-Josée DURAN

 

 

Assistante de direction

 

 

 

Angélique MORVILLE