Le mot de la présidente

« Vaincre les leucodystrophies, c’est difficile mais pas impossible ! »

Cette phrase tirée du clip d’ELA reflète le moteur principal de mon engagement au sein de l’association : l’espoir !


L’espoir est vital lorsque vous êtes parent d’un enfant atteint par une leucodystrophie … car ces maladies sont terribles, invalidantes et particulièrement destructrices. Lorsqu’un enfant est touché, son existence et celle de ses proches sont bouleversées à jamais.

 

ELA Suisse travaille chaque jour à soutenir les familles confrontées à cette violence, à récolter des fonds pour financer la recherche et à sensibiliser l’opinion publique.


L’association soutient de nombreux programmes de recherche dont les progrès passés et les avancées futures améliorent le destin de nos enfants condamnés à la souffrance et à la mort.

 

Cependant, sans aucune subvention fédérale ni cantonale, seule l’initiative privée peut répondre à notre urgence : guérir les leucodystrophies … c’est pour cela que nous multiplions les actions de solidarité et que nous avons plus que jamais besoin de votre générosité.


Nous comptons sur vous … pour prendre enfin une longueur d’avance sur la maladie !

 

 

Myriam Lienhard