Le week-end des familles d’ELA Suisse 2017 s’est déroulé du 11 au 13 août à Charmey (canton de Fribourg). Une fois installées à l’Hôtel Cailler, les familles ont profité d’une soirée conviviale qui a également donné l’occasion de faire connaissance avec les membres ayant récemment rejoint l’association ainsi que de prendre des nouvelles des uns et des autres.

 

Pour les parents, le samedi matin a été dédié à une réunion durant laquelle les échanges et les discussions ont abordé des sujets liés à la maladie ainsi qu’aux activités de l’association. Dans le même temps, les enfants ont expérimenté avec enthousiasme la création de marionnettes à doigts.

 

L’après-midi a débuté, pour le plus grand nombre, par un instant de relaxation aux Bains de la Gruyère. Les familles se sont ensuite déplacées au pied du Moléson pour pratiquer de la luge d’été ou simplement prendre un bol d’air. Les sourires se lisent sur les visages, pas de doute, ici tout le monde décompresse et s’efforce, autant que possible, de mettre la maladie de côté. Puis, c’est en empruntant le funiculaire et le téléphérique que tous les participants ont rallié le sommet du Moléson pour y déguster une fondue « la tête dans les étoiles ». Grâce aux spécialistes de l’astronomie présents et à leurs télescopes, chacun a pu scruter le ciel.

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Avant la traditionnelle photo de groupe qui réunit la grande famille d’ELA Suisse, les enfants se sont rassemblés autour d’un distrayant jeu de Ker Plunk géant. Dimanche après-midi, la parenthèse « week-end des familles » se referme. Comme d’habitude, elle a permis d’offrir aux enfants atteints par une leucodystrophie ainsi qu’à leurs parents une « bulle d’air » dans leur combat face à la maladie.