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Vendredi 20 avril, l'espace sportif de Tourbillon à Sion (VS) accueillera une importante opération « Mets tes baskets et bats la maladie » dans le cadre des 3 journées « Cœur 3 Etoiles en faveur d'ELA ». Ouverte aux écoles du Valais central, cette grande course solidaire proposera aux participants : un espace gourmand, un espace découverte, un espace animation et de nombreuses surprises. Cet événement est soutenu par le département de l’éducation, de la culture et du sport du canton du Valais et par la Ville de Sion. |
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Samedi 21 avril, la commune et le FC Grimisuat accueillent un grand match exhibition dans le cadre des 3 journées « Cœur 3 Etoiles en faveur d'ELA ». Cette rencontre amicale réunira les anciennes gloires du football suisse ainsi que des sportifs et personnalités de tous horizons. Spectacle, convivialité et solidarité vous attendent le 21 avril à Grimisuat (VS). |
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Dimanche 22 avril, la célèbre école hôtelière des Roches à Bluche (VS) accueillera un prestigieux repas de gala dans le cadre des 3 journées « Cœur 3 Etoiles en faveur d'ELA ». Sous la direction du chef étoilé Gérard Rabaey et d'Aldo Coppey, une brigade de chefs renommés proposera un menu exceptionnel aux convives de ce moment unique. Vente aux enchères, animations et plaisir des sens composeront le programme de cette extraordinaire journée. |
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Le 10ème Noémie’s Hope Benefit Concert aura lieu le samedi 5 mai 2012 à Zoug (ZG). Cette manifestation musicale est organisée par Adeline et François Lordet en souvenir de leur fille Noémie, atteinte de la maladie de Krabbe. Pour cette édition anniversaire, de nombreuses surprises vous attendent avec concerts, animations, convivialité et grand lâcher de ballons. |
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La 4ème édition du "Brunch de l’espoir" en faveur d'ELA aura lieu le dimanche 3 juin 2012 à Moutier (BE). Cette manifestation, qui connait succès après succès grâce au soutien de toute une région, prendra place dans la patinoire prévôtoise et la halle polysport ainsi que sur les extérieurs attenants. Nombreuses animations pour petits et grands, restauration, animations musicales, vente aux enchères et une foule de surprises vous attendent à l'occasion de cette journée qui alliera à nouveau "fête" et "solidarité". |
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Fort du succès de 2011, ELA présente la 2ème édition de sa campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », le jeudi 7 juin 2012. Cette journée solidaire est une invitation aux directions à mobiliser leurs collaborateurs pour la bonne cause. Le même jour, des milliers de salariés se rendront sur leur lieu de travail avec un objectif : marcher pour battre la maladie. Chaque employé recevra un podomètre pour compter ses pas (1 pas = 1 centime de franc pour ELA). Une action soutenue par la société PEMSA Human Ressources. |
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ELA Suisse organise le premier « Colloque Familles-Médecins » sur le thème des leucodystrophies : samedi 15 septembre 2012 au Forum Fribourg (FR). Cette journée (9h00-17h00) proposera 4 conférences ainsi qu’un forum de discussion. Destiné prioritairement aux familles touchées par la maladie, ce colloque souhaite également intéresser et accueillir leur entourage ainsi que le corps médical. Renseignements et inscriptions (obligatoire) au 032.481.46.02 ou par mail à . |
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Vidéo / Reportage Léman Bleu TV
Les 750 élèves du Collège de la Golette à Meyrin (GE) ont réalisé leur journée sportive sous les couleurs de l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie". Patrick Müller (parrain d'ELA et ancien joueur international de football) les a félicités pour leur engagement et leur solidarité. |
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Vidéo / Magazine WebTV FC Sion
Depuis près de cinq ans, Olivier Monterrubio milite pour l'association ELA. Il s'est rendu à cette occasion à l'école primaire de Champsec à Sion pour une opération de sensibilisation : la dictée d'ELA. |
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Vidéo / Emission Telebielingue
Les leucodystrophies font parties des maladies rares et la recherche ne s'en préoccupe que sporadiquement. ELA a pour objectifs d'amener du soutien aux familles touchées, de rechercher des fonds destinés à la recherche médicale et de sensibiliser l'opinion publique. |
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