« Vaincre les leucodystrophies, c’est difficile mais pas impossible ! »

Cette phrase tirée du clip d’ELA reflète le moteur principal de mon engagement au sein de l’association : l’espoir !


L’espoir est vital lorsque vous êtes parent d’un enfant atteint par une leucodystrophie… car ces maladies sont terribles, invalidantes et particulièrement destructrices. Lorsqu’un enfant est touché, son existence et celle de ses proches sont bouleversées à jamais.

 

ELA Suisse travaille chaque jour à soutenir les familles confrontées à cette violence, à récolter des fonds pour financer la recherche et à sensibiliser l’opinion publique.


L’association soutient de nombreux programmes de recherche dont les progrès passés et les avancées futures améliorent le destin de nos enfants condamnés à la souffrance et à la mort.

 

Cependant, sans aucune subvention fédérale ni cantonale, seule l’initiative privée peut répondre à notre urgence : guérir les leucodystrophies… c’est pour cela que nous multiplions les actions de solidarité et que nous avons plus que jamais besoin de votre générosité.


Nous comptons sur vous… pour prendre enfin une longueur d’avance sur la maladie !

 

 

Myriam Lienhard