Les missions d'ELA

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

  • Accompagner et aider les familles touchées par la maladie
  • Soutenir la recherche médicale sur les leucodystrophies
  • Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical

 

 

 

Accompagner et aider les familles touchées par la maladie

 

Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie est le premier des objectifs d’ELA. Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches. De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque-là peuvent leur être totalement inconnus.
L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs difficultés matérielles et morales.

 

 

Soutenir la recherche médicale sur les leucodystrophies

 

ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total à ce jour, plus de 470 projets de recherche ont été financés pour un total de plus de 44,6 millions de francs.

L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et l’histoire naturelle de la maladie notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation de la maladie et de biomarqueurs, et les cliniciens à réaliser des essais cliniques, pour lutter contre les leucodystrophies.

Depuis ses débuts, via la publication d’un appel d’offre, ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies : essai clinique ; préparation aux essais cliniques ; études précliniques testant spécifiquement des thérapies ; développement de modèles animaux ou cellulaires pertinents des leucodystrophies humaines ; étude des mécanismes responsables de la maladie, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques ; recherches sur la prévention et la réparation des lésions de la substance blanche chez l’homme ou dans des modèles animaux spécifiques des leucodystrophies.

ELA a organisé trois congrès scientifiques internationaux réunissant les plus grands spécialistes des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Ces événements ont permis de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre chercheurs/cliniciens.

Dans un souci d’information des familles, ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies rapportent aux familles les progrès scientifiques du domaine de façon simple et compréhensible, et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs / cliniciens et malades.

 

 

Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical

 

De nombreux évènements rythment la vie de l’association ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies.
ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de tous est essentielle à travers ces évènements.

 

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