«Leukodystrophien zu besiegen ist schwierig, aber nicht unmöglich!»


Dieser Satz aus der ELA-Videovorstellung wiederspiegelt meinen Beweggrund, mein Engagement für den Verein: Die Hoffnung!

Als Elternteil eines Kindes das von einer Leukodystrophie erkrankten ist, ist die Hoffnung vital… denn diese Krankheiten sind schrecklich, invalideren, und sind besonders zerstörerisch. Wenn ein Kind davon betroffen ist, werden seine Existenz und das Leben seinen Angehörigen für Immer erschüttert.


ELA Schweiz setzt sich tagtäglich für die Familien ein, die mit dieser brutalen Realität zurechtkommen müssen, sammelt Mittel um Forschungsprojekte zu finanzieren und sensibilisiert die Öffentlichkeit.


Der Verein unterstützt zahlreiche Forschungsprogramme, deren Fortschritte und zukünftigen Erkenntnisse das Schicksal unseren zum Leiden und Sterben verurteilten Kindern verbessern kann.

Ohne jegliche Subvention des Kantons und des Staats, ist  die Privatinitiative die einzige Lösung unserer Not, Leukodystrophien zu heilen. Deswegen multiplizieren wir die solidarischen Aktionen und benötigen Ihre grosszügige Unterstützung mehr als je zuvor.


Wir zählen auf Sie, um der Krankheit endlich einen Schritt voraus zu sein!



 

 

Myriam Lienhard